Ich habe das Gorlin-Goltz-Syndrom
Du bist am Gorlin-Goltz-Syndrom erkrankt?
Das Gorlin-Goltz-Syndrom ist mit einer Häufigkeit von 1:56.000 eine seltene Erkrankung, die in der Öffentlichkeit leider zu wenig Aufmerksamkeit genießt.
Das Leben von Gorlin-Goltz-Betroffenen ist mit einer Reihe von Belastungen verbunden. Zudem ist die Krankheit so unbekannt, dass viele Ärzte damit nichts anfangen können, Krankenkassen sich schwer tun und es keinen Grad der Behinderung für diese seltene Erkrankung gibt.
Ich möchte dem Gorlin-Goltz-Syndrom eine Stimme geben. Ich hoffe, dass ich das Leben von Gorlin-Goltz-Patienten nachhaltig verbessern kann, indem die Krankheit die Aufmerksamkeit erhält, die sie verdient.
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Über mich
Gorlin Girl
Betroffene
Bei mir wurde vor ein paar Jahren das Gorlin-Goltz-Syndrom diagnostiziert.
Ich möchte auf dieser Webseite Informationen zu dieser seltenen Erkrankung sammeln, um anderen Betroffenen zu helfen und die Krankheit bekannter zu machen.
Tanja
Angehörige
Ich bin selbst nicht vom Gorlin-Goltz-Syndrom betroffen, helfe aber bei der Erstellung der Webseite.