Was sind die Symptome des Gorlin-Goltz-Syndroms?
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Das Gorlin-Goltz-Syndrom selbst ist nicht in der GdB-Tabelle erfasst, die jeder körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigung einen Grad der Behinderung (GdB) zuweist.

Dennoch kann es möglich sein, dass Sie als Erkrankter mit Gorlin-Goltz-Syndrom einen Behindertengrad beantragen können. Das hängt vor allem von der Schwere der Krankheit ab. Die Symptome und Begleiterscheinungen haben nämlich einen großen Einfluss auf die Einstufung. Da der Beantragungsprozess sehr komplex ist und stets individuell entschieden wird, solltest du genau abwägen, ob du diesen Schritt gehen willst. Denn, obwohl das Gorlin-Goltz-Syndrom eine sehr schwere und belastende Krankheit ist, musst du deinen Leidensdruck erst einmal beweisen. Dies liegt vor allem daran, dass diese Erkrankung so selten und weitgehend unbekannt ist.

Wichtiger Hinweis: Dieser Artikel ersetzt keine juristische oder professionelle Beratung. Ich fasse lediglich meine Erkenntnisse zusammen, die ich als Privatperson zu diesem Thema sammeln konnte. Wenn du einen Behinderungsgrad beantragen möchtest, solltest du dir Unterstützung durch erfahrene Fachleute suchen.

Wie wird der Grad der Behinderung festgestellt?

Der Grad der Behinderung (GdB) ist eine Einheit, mit der das Ausmaß einer körperlichen, geistigen oder seelischen Beeinträchtigung festgestellt wird. Er wird in Zehnerschritten von 20 bis 100 angegeben. Je höher der GdB, desto schwerwiegender ist die Einschränkung im täglichen Leben und in der gesellschaftlichen Teilhabe.

Für die Feststellung des GdB sind in der Regel die Versorgungsämter zuständig. Dort kannst du als Betroffener einen Antrag auf Feststellung einer Behinderung stellen. Das entsprechende Antragsformular steht oftmals auf der Webseite des zuständigen Amts zum Download bereit. Alternativ kann es auch schriftlich oder telefonisch angefordert werden. In vielen Bundesländern ist mittlerweile auch eine digitale Antragstellung möglich.

 

Welche Unterlagen sind erforderlich?

Dem Antrag solltest du alle relevanten ärztlichen Unterlagen beifügen, darunter:

  • Fachärztliche Befunde

  • Krankenhausberichte

  • Entlassungsberichte

  • Diagnosen mit Datumsangabe

  • Informationen über Therapien und deren Wirkung

Darüber hinaus können auch psychologische Gutachten, Reha-Berichte oder Nachweise über Medikamenteneinnahmen hilfreich sein. Falls du regelmäßig bei mehreren Fachärzten in Behandlung bist, sollte jede dieser Personen eine aktuelle Einschätzung zu deiner gesundheitlichen Situation beisteuern.

Je detaillierter und aktueller die Unterlagen sind, desto besser kann das Amt die Auswirkungen der Erkrankung auf deinen Alltag beurteilen. Achte darauf, dass aus den Dokumenten nicht nur die Diagnosen hervorgehen, sondern auch deren funktionelle Auswirkungen, also zum Beispiel Einschränkungen beim Gehen, Sehen, Kommunizieren oder in der Belastbarkeit. Auch eine Beschreibung der Krankheitsverläufe und Symptomschwankungen kann entscheidend sein.

 

Wie erfolgt die Feststellung?

Nach Eingang des Antrags prüft das Amt alle eingereichten Unterlagen. Es führt keine eigenen Untersuchungen durch, sondern entscheidet aufgrund der Aktenlage. Fehlen wesentliche medizinische Informationen oder sind vorhandene Unterlagen nicht eindeutig, kann das Amt zusätzliche Stellungnahmen oder Gutachten anfordern – etwa bei deinen behandelnden Ärzten oder durch den Ärztlichen Dienst der Behörde.

Die Grundlage der Bewertung bildet die sogenannte Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV).

Darin sind für zahlreiche Erkrankungen und Gesundheitsstörungen Orientierungswerte in Form von GdB-Spannen festgelegt, die bei der Einschätzung helfen. Diese Werte dienen der einheitlichen Bewertung. Dennoch wird jeder Fall stets individuell betrachtet. Liegt mehr als eine Beeinträchtigung vor, erfolgt keine bloße Addition der Einzel-GdB-Werte. Stattdessen wird eine Gesamtwürdigung vorgenommen, bei der Wechselwirkungen und Überschneidungen berücksichtigt werden. Dabei wird auch ein Blick auf die Auswirkungen im täglichen Leben geworfen und nicht nur auf die Diagnose.

Das Gorlin-Goltz-Syndrom ist in der Verordnung nicht berücksichtigt. In solchen Fällen wird die Bewertung anhand vergleichbarer funktioneller Einschränkungen vorgenommen. Die Herausforderung besteht hierbei darin, die Vielgestaltigkeit und Komplexität des Syndroms angemessen abzubilden.

Die Feststellung des GdB erfolgt stets individuell. Beim Gorlin-Goltz-Syndrom ist dies umso wichtiger, weil die Krankheit nicht in der VersMedV berücksichtigt wird.

Wann gilt man als schwerbehindert?

Eine Person gilt in Deutschland als schwerbehindert, wenn ein GdB von mindestens 50 festgestellt wird. Ab diesem Schwellenwert greifen zahlreiche Schutzrechte, unter anderem:

  • Kündigungsschutz nach SGB IX

  • Zusatzurlaub

  • Steuerliche Vorteile

  • Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis

  • Bevorzugte Einstellung bei öffentlichen Arbeitgebern

Diese Rechte sollen sicherstellen, dass Menschen mit schweren Beeinträchtigungen am Arbeitsleben und am gesellschaftlichen Leben gleichberechtigt teilhaben können. Der besondere Kündigungsschutz bedeutet zum Beispiel, dass der Arbeitgeber vor einer Kündigung die Zustimmung des Integrationsamts einholen muss – unabhängig von der Unternehmensgröße.

Auch mit einem GdB zwischen 30 und 40 kannst du unter bestimmten Bedingungen einem schwerbehinderten Menschen gleichgestellt werden. Dies gilt zum Beispiel, wenn dein Arbeitsplatz gefährdet ist. Eine solche Gleichstellung musst du bei der Agentur für Arbeit beantragen.

 

Wie lange dauert das Verfahren?

Die Bearbeitungsdauer variiert je nach Bundesland und individueller Fallkonstellation. Du solltest mit mehreren Wochen bis zu mehreren Monaten rechnen. Entscheidend ist unter anderem, wie vollständig und aussagekräftig deine eingereichten Unterlagen sind. Auch die Auslastung des zuständigen Versorgungsamts spielt eine Rolle.

Falls das Amt zusätzliche Unterlagen anfordert oder medizinische Stellungnahmen einholt, kann sich das Verfahren entsprechend verlängern. Bei komplexen Erkrankungsbildern oder seltenen Diagnosen wie dem Gorlin-Goltz-Syndrom ist mit längeren Bearbeitungszeiten zu rechnen, da oft ergänzende medizinische Einschätzungen eingeholt werden müssen.

Ein Widerspruch gegen den Bescheid ist möglich, wenn der festgestellte GdB aus deiner Sicht als betroffene Person zu niedrig angesetzt wurde. Die Widerspruchsfrist beträgt in der Regel einen Monat nach Bekanntgabe des Bescheids. Den Widerspruch solltest du schriftlich einreichen und möglichst gut begründen – idealerweise mit zusätzlichen ärztlichen Unterlagen oder Gutachten. Wenn der Widerspruch nicht erfolgreich ist, ist eine Klage beim Sozialgericht möglich. Lasse dich hierzu am besten durch Sozialverbände, Behindertenbeauftragte oder Fachanwälte für Sozialrecht beraten.

Grad der Behinderung mit Gorlin-Goltz-Syndrom

Wenn du am Gorlin-Goltz-Syndrom erkrankt bist und dich für den Grad der Behinderung, der mit dieser Krankheit einhergeht, interessierst, wirst du in der GdB-Tabelle nicht fündig werden.

Es gibt jedoch ein Urteil vom 14.10.2021, das vom Sozialgericht Köln gefällt wurde. Die Klägerin hat gegen die Herabstufung ihres Grades der Behinderung (GdB) von 50 auf 20 geklagt. Sie litt seit ihrer Kindheit am Gorlin-Goltz-Syndrom und hatte ein malignes Melanom, das operiert worden war. Das maligne Melanom, das für die ursprüngliche Beurteilung ausschlaggebend war, wurde jetzt nur noch mit einem GdB von 20 berücksichtigt und das Gorlin-Goltz-Syndrom gar nicht.

Das Gericht stellte fest, dass das Gorlin-Goltz-Syndrom als Systemerkrankung anzusehen und damit vergleichbar mit anderen Systemerkrankungen wie Lupus erythematodes sei. Diese Krankheit wird mit einem Einzel-GdB von 20–40 bewertet. Bei schwerer ausgeprägten Krankheitssymptomen ist auch ein Einzel-GdB von 50–70 möglich.

Zudem konnte die Klägerin nachweisen, dass sich die Symptome des Gorlin-Goltz-Syndroms verschlechtert hatten. Innerhalb von drei Jahren hatte sie 15 Operationen zur Entfernung von Basaliomen. Die Klägerin hatte verschiedene gesichtsentstellende Narben und litt wegen ihrer Erkrankung unter sehr großem psychischem Druck. Dieser wurde auch dadurch verursacht, dass sie in ihrer Freizeit- und Urlaubsgestaltung eingeschränkt war und Angst um ihren Arbeitsplatz hatte. Sie hatte sich außerdem aufgrund der Krankheit gegen eigene Kinder entschieden. Sie konnte ausführlich darlegen, wie sehr das Gorlin-Goltz-Syndrom ihre Psyche belastete. 

Das Gorlin-Goltz-Syndrom wurde in ihrem Einzelfall mit einem Einzel-GdB von 40 berücksichtigt, die psychischen Beeinträchtigungen mit 30 und das maligne Melanom mit 20.

Was bedeutet das Urteil für dich?

Auch wenn mit diesem Urteil das Gorlin-Goltz-Syndrom mit einem Einzel-GdB von 40 berücksichtigt wurde, kannst du nicht davon ausgehen, dass dieser Wert auch für dich gilt. Die Klägerin war durch die Erkrankung stark in Ihrem Leben eingeschränkt. Zudem hatte sie gesichtsentstellende Narben und musste aufgrund mehrerer OPs am Kopf ein Haarteil tragen. Außerdem hatte Sie ein malignes Melanom, das in der GdB-Tabelle berücksichtigt wird.

Wenn du am Gorlin-Goltz-Syndrom erkrankt bist und einen Grad der Behinderung beantragen möchtest, kann dies mit sehr viel Aufwand verbunden sein. Die Erkrankung selbst geht schon mit einer hohen psychischen Belastung einher, die du für deinen Antrag erst einmal nachweisen musst. Zudem spielen viele weitere Faktoren mit ein, wie die Häufigkeit operativer Eingriffe oder das Vorhandensein von Entstellungen. Bei dem genannten Beispielfall wurden beim Gorlin-Goltz-Syndrom anscheinend lediglich Basaliome als gesundheitsbeeinträchtigend angegeben. Wenn du weitere Symptome wie Kieferzysten hast, können diese deine Einstufung ggf. nochmals ganz anders beeinflussen.

Erfolg versprechender wird dein Antrag erst, wenn du weitere gesundheitliche Beeinträchtigungen hast, die mit einem Einzel-GdB berücksichtigt werden. Zu den häufigeren Beschwerden, die in der GdB-Liste zu finden sind, gehören z. B.:

  • Adipositas
  • Allergien
  • Burn-out
  • Depression
  • Herz- und Kreislaufkrankheiten
  • Hoher Blutdruck
  • Migräne
  • Tinnitus

Die Werte der einzelnen Krankheiten werden zwar nicht addiert, aber in der Gesamtschau können mehrere Erkrankungen, die einzeln keinen GdB von 50 erreichen, zu einer Einstufung als schwerbehindert führen. Wenn du den Weg der Antragstellung gehen willst, solltest du dich von Fachleuten beraten lassen.

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