Das Leben mit einer schweren seltenen Erkrankung ist gespickt mit Herausforderungen. Dennoch ist eine glückliche Kindheit möglich. Das Gorlin-Goltz-Syndrom bildet hierbei keine Ausnahme, auch wenn das Leben und die Freizeitgestaltung der Betroffenen eingeschränkt sind.
Die Diagnose einer unheilbaren Erbkrankheit ist immer schlimm, ganz gleich, ob der Betroffene noch im Kindesalter oder bereits erwachsen ist. Sobald du erfährst, dass du am Gorlin-Goltz-Syndrom erkrankt bist, verändert sich deine ganze Welt. Das Gleiche gilt für dein Kind. Mit der Diagnose starten unzählige Arzttermine und Untersuchungen, die nicht selten weitere Behandlungsmaßnahmen nach sich ziehen.
Neben diesen spürbaren Veränderungen wandelt sich auch von jetzt auf gleich der private Alltag. Plötzlich wird in der Familie UV-Schutz ein Thema, wenn es nicht schon vorher Betroffene im näheren Umfeld gab. Viele Kindergarten- und Schulkinder fühlen sich in ihrer Lebensgestaltung beeinträchtigt, wenn sie aufgrund ihrer Erkrankung plötzlich bei jedem Spiel im Freien Sonnenschutz benötigen oder im Hochsommer nicht mehr ins Freibad dürfen.
Dennoch ist es in jedem Alter möglich, mit dem Gorlin-Goltz-Syndrom ein glückliches Leben zu führen.
Kindheit mit einer seltenen Erkrankung
Der Alltag von Kindern, die eine seltene Erkrankung haben, sieht etwas anders aus als der von gesunden Kindern. Beim Gorlin-Goltz-Syndrom müssen vor allem Arztbesuche, Kontrolltermine und Operationen geschickt organisiert und in das Alltagsleben integriert werden. Was für andere Kinder selbstverständlich ist, z. B. ein unbeschwerter Tag auf dem Spielplatz, muss bei Kindern mit Gorlin-Goltz-Syndrom gut geplant werden. Das ist nicht nur für die Eltern anstrengend, sondern auch für das erkrankte Kind.
Dann gibt es immer mal wieder Phasen, in denen die Sorgen und Ängste sehr groß sind. Dies ist z. B. der Fall, wenn neue Symptome auftreten oder ein weiterer Eingriff bevorsteht. Und das Schwierige ist natürlich, dass bei Personen mit Gorlin-Goltz-Syndrom das Motto gilt: Nach dem Eingriff ist vor dem Eingriff. Denn bei den unzähligen Basalzellkarzinomen, die sie im Laufe ihres Lebens bekommen, müssen sie mit der Erkenntnis leben, dass sie ihr Leben lang behandelt werden.
Dennoch lernen Kinder früh, mit den Herausforderungen ihrer Krankheiten umzugehen, sich anzupassen und kreativ zu werden. Wenn sie mit der Krankheit aufwachsen, ist die Diagnose für sie oftmals nicht so schlimm wie für die Eltern. Denn für sie ist die Krankheit Teil ihres normalen Lebens. Erst wenn sie Einschränkungen bewusster wahrnehmen oder aufgrund von entstellenden Narben negative Erfahrungen von sozialer Isolation und Mobbing machen, entwickeln sie ein größeres Problembewusstsein und ggf. psychische Probleme.
Für die Eltern ist es hingegen ein Balanceakt. Sie sind hin- und hergerissen zwischen ihren negativen Gefühlen und dem Bewusstsein, dass sie ihrem Kind neben Schutz auch Freiraum bieten müssen. Indem du es als Elternteil schaffst, positiv mit der Krankheit umzugehen und diese als Teil des Lebens zu akzeptieren, bist du ein Vorbild für dein Kind, das sich an dir orientieren und letztendlich ein glückliches Leben führen kann.
Glück und Lebensfreude mit Gorlin-Goltz-Syndrom
Wenn man an Kindheit denkt, denkt man oftmals an unbeschwerte Tage, Lachen und Abenteuer. Auch Kinder mit Gorlin-Goltz-Syndrom haben diese Momente – sie sehen nur manchmal ein bisschen anders aus. Denn Glück bedeutet nicht, dass immer alles problemlos abläuft oder einfach ist. Glück entsteht in kleinen Momenten: z. B. beim Plätzchenbacken, beim Spielen oder Basteln.
Wenn du ein Kind mit Gorlin-Goltz-Syndrom hast, kannst du diesen kleinen Glücksmomenten einen besonderen Raum geben. Sei aufmerksam für die Dinge, die dein Kind strahlen lassen. Oft sind es genau diese kleinen Erlebnisse, die im Alltag mit medizinischen Herausforderungen Kraft schenken. Ein liebevoll gestalteter Nachmittag zu Hause oder eine gemeinsame Bastelaktion können mehr Freude schenken als jede große Unternehmung. Außerdem lernt dein Kind, dass es trotz seiner Erkrankung Dinge gestalten kann und selbstwirksam ist.
Die Kunst liegt darin, das Positive bewusst zu sehen und zu feiern. Das können auch Errungenschaften wie Lernfortschritte oder Meilensteine in der Behandlung der Erkrankung sein, wie z. B. eine größere OP, die dein Kind überstanden hat. Wichtig ist, dass du nie den Mut verlierst. Das ist eine der größten Herausforderungen im Zusammenhang mit seltenen unheilbaren Erkrankungen. Aber wenn du deinem Kind Lebensfreude und Zuversicht vorlebst, wird es auch für deinen Nachwuchs einfacher, Glück zu erleben.
Glück ist nicht die Abwesenheit von Krankheit. Glück entsteht dort, wo man Geborgenheit, Selbstvertrauen und Lebensfreude schöpfen kann.
Alltagstipps für Eltern
Wenn du ein Kind hast, das vom Gorlin-Goltz-Syndrom betroffen ist, musst auch du als Elternteil einige Herausforderungen meistern.
Einerseits hast du ein Kind, das ggf. schon in jungen Jahren sehr viele Operationen über sich ergehen lassen muss. Andererseits möchtest du den Alltag für dich, dein Kind und die gesamte Familie so normal und angenehm wie möglich gestalten. Wie ihr den Alltag trotzdem meistert? Ich gebe dir im Folgenden ein paar hilfreiche Tipps.
Struktur im Alltag
Mit festen Abläufen gibst du deinem Kind Sicherheit. Sei es bei Klinikaufenthalten, Arztterminen oder Freizeitaktivitäten: Indem ihr feste Routinen etabliert, kann sich dein Kind auf alle Tätigkeiten passend vorbereiten. Du musst nicht jedes Mal die Rahmenbedingungen klären. Verknüpfe Dinge, die dein Kind nicht gerne tut, mit spielerischen Elementen. Wenn es z. B. nicht gerne Sonnencreme verwendet, könnt ihr gemeinsam ein Lied beim Eincremen singen oder einen Wettbewerb machen. Wer sich zuerst komplett eingecremt hat, bekommt z. B. ein Eis o. ä.
Auch solche persönlichen Rituale verbessern die Struktur im Alltag und helfen deinem Kind, mit den Herausforderungen des Gorlin-Goltz-Syndroms besser umgehen zu können. Bedenke bei aller Struktur und Vorbereitung, dass nicht immer alles glatt läuft. Du solltest immer mindestens einen Plan B haben.
Freizeitaktivitäten
Sobald dein Kind die Diagnose Gorlin-Goltz-Syndrom erhalten hat, kannst du seine Freizeitgestaltung in Bahnen lenken, die mit der Krankheit vereinbar sind – vor allem im Hinblick auf Basalzellkarzinome. Dies gelingt vor allem bei einer Diagnose in jungen Jahren sehr gut. Suche gemeinsam mit deinem Kind bevorzugt Hobbys aus, denen man Indoor nachgehen kann. Neben Freizeitaktivitäten für zu Hause kommen auch Indoor-Sportarten und -Hobbys infrage. Das Angebot ist groß: von Malen, Töpfern und Musizieren über Hallenfußball und Schwimmen, Turnen und Basketball bis hin zu Puzzles und Denkspielen. Findet gemeinsam Hobbys, die dein Kind begeistern und auch mit Gorlin-Goltz-Syndrom gut ausführbar sind. Indem du diese Freizeitaktivitäten förderst, sorgst du dafür, dass dein Kind sich lieber mit diesen Hobbys beschäftigt.
Natürlich soll das nicht heißen, dass dein Kind ab dem Tag der Diagnose nicht mehr vor die Tür darf. Dennoch ist es hilfreich, wenn dein Kind nicht zu viele Outdoorhobbys für sich entdeckt. Denn ein zuverlässiger UV-Schutz ist für jede Person mit Gorlin-Goltz-Syndrom unumgänglich. Und die UV-Strahlung kann vor allem im Hochsommer dafür sorgen, dass dein Kind sein Hobby nicht mehr wie gewünscht ausüben kann. Um Frust zu vermeiden, sind alternative Hobbys ohne Hautkrebsgefahr die bessere Wahl. Außerdem sorgst du dafür, dass sich dein Kind Hobbys aussucht, die es das ganze Leben lang begleiten können.
Wenn ihr Zeit miteinander verbringen wollt, müssen nicht immer spektakuläre Aktivitäten gewählt werden. Auch gewöhnliche Dinge wie Malen, Basteln und Vorlesen schenken Kindern sehr viel Freude, fördern die Kreativität und sorgen für eine schöne gemeinsame Zeit.
Kindergarten und Schule
Du solltest Erzieher und Lehrer von Anfang an mit ins Boot holen und ihnen das Gorlin-Goltz-Syndrom und seine Herausforderungen genau erklären. Denn im Kindergarten und in der Schule verbringt dein Kind sehr viele Stunden am Tag. Hier sollte vor allem der UV-Schutz gewährleistet sein. Deswegen solltest du u. a. klären, dass dein Kind im Klassenzimmer einen Sitzplatz bekommt, der sich nicht am Fenster befindet oder im Verlauf des Tages von der Sonne beschienen wird. Zudem bietet es sich an, eine Pausenregelung für den Hochsommer und Tage mit hoher UV-Belastung zu schaffen. Du solltest darauf hinwirken, dass dein Kind die Pausen an solchen Tagen mit seinen Freunden innerhalb der Räumlichkeiten verbringen darf.
Auch für Wandertage, Klassenfahrten u. a. Ausflüge solltest du – am besten gemeinsam mit deinem Kind – praktikable Lösungen finden. Neben der Nichtteilnahme an derartigen Veranstaltungen könnt ihr auch auf zuverlässigen UV-Schutz setzen. Jedoch würde ich dir anraten, dein Kind von derartigen Unternehmungen im Hochsommer abzumelden. Denn in dieser Zeit ist ein lückenloser UV-Schutz schwierig, insbesondere wenn sich die Schulklasse die meiste Zeit unter freiem Himmel aufhält.
Urlaub
Bei der Urlaubsplanung mit einem Kind mit Gorlin-Goltz-Syndrom solltest du Reiseziele bevorzugen, die eine geringe UV-Belastung aufweisen. Informiere dich über den UV-Index deiner gewünschten Reiseziele und wie sich dieser vor Ort im Laufe des Jahres verändert. Wenn du zu einer Zeit mit mittlerer bis hoher UV-Belastung verreisen möchtest, solltest du zudem Sehenswürdigkeiten aussuchen, die einen guten UV-Schutz bieten.
Wenn du einen Indoor-Urlaub planst, solltest du dich vorab darüber informieren, ob das Gebäude einen zuverlässigen UV-Schutz bietet. Dies ist z. B. im Tropical Islands nicht gegeben. Denke auch daran, dass du bei jedem Urlaub das komplette Equipment dabeihast, das dein Kind benötigt: von der Sonnenbrille bis zur Sonnencreme. In vielen Urlaubsdestinationen gibt es z. B. in den gängigen Geschäften keine Sonnencreme mit sehr hohem UV-Schutzfaktor.
Professionelle Hilfe in Anspruch nehmen
Du solltest dich nie dafür schämen, dass du Hilfe benötigst. Ein Kind mit einer seltenen unheilbaren Krankheit bringt Herausforderungen mit sich, die nicht jedes Elternteil allein handeln kann. Deswegen solltest du, wenn einer von euch Hilfe benötigt, keinen Moment zögern. Es gibt Selbsthilfegruppen, Online-Communitys und Beratungsstellen, an die du dich wenden kannst. Gönne dir im Alltag Pausen und eigene Hobbys, um abzuschalten und nicht immer nur mit den Gedanken bei deinem Kind und seiner Krankheit zu sein. Nur indem du selbst regelmäßig Kraft schöpfst, kannst du auch für dein Kind da sein.
Zudem solltest du auch immer ein offenes Ohr für die Probleme deines Kindes haben und erkennen, wenn es professionelle Hilfe benötigt. Eine psychoonkologische Beratung kann erste Impulse liefern, wie du und dein Kind am besten mit der Krankheit umgehen könnt. Wenn die Probleme und Belastungen bereits größer sind, solltet ihr eine psychologische Begleitung anstreben.
